Ici s'arrête ce blog. Un nouveau est créé. Vous pouvez me contacter par mail pour avoir l'adresse. babatof@voila.fr
tof

Coucou, c'est tof,
Tout d'abord, des nouvelles de mon état de forme: Bien que la fatigue soit toujours présente, ça va beaucoup mieux. La température descend peu à peu, environ 37,5. ce doit être l'effet conjugué des antibiotiques, des gammaglobulines et des facteurs de croissance. Toujours embêté au niveau des poumons, ce qui est assez pesant. les maux de tête et les nausées ont disparus. mardi j'ai rendez vous en pneumologie et en hématologie. Les EFR nous indiqueront où on en est concernant les poumons. A mon avis il n'y ni amélioration, ni régression, enfin on verra...
En ce jour de fête des pères ma pensée va vers Anne-Sophie qui se bat de façon exemplaire aux cotés de son papa.
A bientôt,
Tof

Sang sonnet




Allez ! T'in donner tin sang
Ch'est point cha qui t'f'ra morrir
Pis p'têt qu'un jonne va sourire
De s'savoir incor vivint


"Faut êt' généreux, j'sais bin!
Mais j'peux nin toudis donner!..."
Bin rimballe tin porte-monnaie
Et viens au don qui keûte rin

Fauque eun'zique d'amour de l'vie
Car si ti, te jues et ris,
Ch'est point l'cas d'tous tes prochains

Ch'est un biau trésor, ravête
Que chaque goutte qu'alle guile dins l'busette
N'seuche pas râpiat, donne...et n'compte point.


Dablement Pierre-Bernard.

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Voilà un petit poème ch'ti pour vous rappeler que demain samedi 14 juin c'est la journée mondiale du don du sang!


Petit message pour Catherine (GI Jane)... après avoir vu 3 fois "bienvenue chez les ch'ti" voilà un bon petit test de traduction n'est-ce pas? Allez allez, nous avons bien galéré avec les schtroumpf (lol) donc je te lance un petit défi ainsi qu'à Béatrice! J'attends la traduction.....

Biz à tous,
Barbara.

Bonjour,

Nous avons eu les résultats de la prise de sang de Tof qui laisse apparaitre une baisse très importante des poly neutrophiles (ils font partie des globules blancs et sont necessaires pour combattre les bactéries). Pour que le taux remonte vite, il a commencé dès ce matin des injections de facteurs de croissance qui dureront qq jours. Nous ne savons pas pourquoi le taux a diminué aussi rapidement.

Aujourd'hui il se sent mieux, mais toujours avec une grosse fatigue et une température à 38. Il continue les antibios.

Demain les transfusions de gammaglobulines se feront à la maison.

Bisous à tous,
Barbara.

SAMEDI 14 JUIN 2008: JOURNEE MONDIALE DU DON DU SANG :

Les évènements : guide ville par ville
Rendez-vous sur ces places publiques
pour découvrir nos animations
Venez écouter des histoires autour du don du sang écrites par des auteurs célèbres et racontées par des conteurs.
Un camion de collecte proche de l'événement vous attend si vous souhaitez donner votre sang.
Pour connaître les différents lieux de collecte (* Lieux de collecte) et les conditions pour donner son sang, il suffit de consulter la rubrique Où donner ?


AIX-EN-PROVENCE *
Place Jeanne d'Arc dit Place de la Rotonde (9h - 19h)

AMIENS
Place Gambetta (9h-18h)

BESANÇON
Place de la Révolution (14h-19h)

BORDEAUX *
Place de la Victoire (9h - 18h)

CAEN *
Place Saint Sauveur (11h - 17h)

CLERMONT-FERRAND *
Place de Jaude (10h - 18h)

COLMAR
Parvis de l'Hôtel de Ville
Rue des Clefs (9h-18h)

DIJON
Parc de la Colombière (11h-19h)

FORT-DE-FRANCE *
Boulevard Desproges
Embarcadère (9h- 18h)

GRENOBLE *
Musée de Grenoble
Esplanade F. Mittérand
5 Place Lavalette (10h-16h)

LIMOGES *
Place de la République (9h30-19h)

LILLE
Euralille (9h-18h)

MONTPELLIER *
Place Paul Bec (10h-19h)

NANTES, SAINT-HERBLAIN
Galerie Atlantis (8h30-20h30)

PARIS *
Place de la Bastille (9h30 - 19h)

POINTE-A-PITRE *
Centre Rémy Nainsouta

POITIERS *
Place Alphonse Le Petit (10h-17h)

RENNES
Place du Parlement (10h-17h30)

ROUEN *
Esplanade du musée
des Beaux Arts (10h-18h30)

SAINT-PIERRE *
Géant Casino (9h-18h)

SARREBOURG
1 Avenue Poincaré (10h-16h30) TOULOUSE (le 17 juin) *
Square du Général De Gaulle (10h-18h)

TROYES *
Place de l'Hôtel de Ville (9h - 13h)
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Le programme: http://journeemondiale.dondusang.net/journee_mondiale.htm

Les histoires: http://journeemondiale.dondusang.net/histoires_page1.htm

Le saviez-vous? Quizz: http://journeemondiale.dondusang.net/histoires_page1.htm#

Les goodies: http://journeemondiale.dondusang.net/goodies.htm

Bonjour,

Tof va un peu mieux aujourd'hui, bon attention, c'est pas encore le Top mais c'est mieux quand même.
Ce matin nous attendons l'infirmière pour une prise de sang afin de contrôler la C.R.P et la vitesse de sédimentation, nous verrons ainsi s'il s'agit d'une nouvelle infection ou non.
L'hématologue que j'ai eu hier au telephone m'a demandé de faire passer le médecin traitant à la maison et ils ont décidé ensemble (par telephone) de mettre Christophe sous antibio à larges spectres. Selon eux, s'il y avait eu une mauvaise réaction au traitement de jeudi, cela n'aurait pas duré aussi longtemps.
Ni nausées ni vomissements, ni migraine aujourd'hui...toujours une température autour des 38/38,5 et une grosse fatigue. C'est donc mieux que ce week-end.

Voilà pour les nouvelles...

Il a regardé le match de foot de la France et celui de l'Italie hier...c'est bon signe.... (peut être pas pour le moral vu les résultats (lol) , j'attends vos pronostics d'ailleurs...qui voyez vous gagner? ....)

A bientôt,
Enorme courage à ceux qui sont dans le combat...COMBAT COMBO.

Barbara.

Bonjour à tous les visiteurs,

Coucou aux anciens et bienvenue aux "nouveaux" ...

Je viens juste vous donner des nouvelles de Tof qui n'est pas assez en forme pour écrire sur le blog. Comme pas mal de personnes m'ont demandé des nouvelles, il est plus simple pour moi d'écrire ici.

Pas la grande forme du tout ! Les plus proches sauront que niveau moral cette semaine c'était pas le top mais à cela s'ajoute une fatigue encore plus importante, de la fièvre, des nausées et des vomissements.

Il s'agit peut-être d'une nouvelle infection...? mais on pense plus à une mauvaise réaction au nouveau traitement d'immunoglobulines qu'il a reçu jeudi à l'hôpital. C'est tout à fait possible car les effets indesirables sont les mêmes que ceux présentés depuis vendredi matin. (nouveau procedé:ventre et plus dans les veines, nouveau materiel : 2 pompes qui injectent le traitement en 1h30 environ)

Patience, patience....il en faut vraiment de la patience...courage, courage....il en faut aussi beaucoup du courage! Je suis bien placée pour vous dire qu'il en a de la patience et du courage...mais l'être humain n'est pas une machine et parfois c'est dur.

21 mois ça passe vite lorsqu'on mène une vie tranquille avec pour seuls soucis les petits soucis du quotidien...mais la plupart du temps allongé, pas bien, avec des traitements lourds, et bien c'est long !!!! même très long !!!

L'Hématologue nous a encore dit que même s'il n'y avait plus de trace de la leucémie actuellement , la gvh chronique dont il souffre est sévère et qu'elle est à elle seule une maladie à part entière. Cette maladie touche beaucoup de choses (peau,organes...mais les poumons sont les plus difficiles à traiter car la recherche n'a pas beaucoup évoluée de ce côté).

A presque 14 mois de la greffe Tof est toujours a 15 "médicaments" en moyenne chaque jour et toujours très fragile.


Voilà mon roman...J'espere ainsi que certains comprendrons mieux la situation...

Je sais aussi que Christophe n'est pas le seul à vivre ce combat, que beaucoup se battent et souffrent eux aussi au quotidien...d'ailleurs j'envoie plein de courage aux membres de notre tribu de coeur... Maxime, Eva, Catherine B, Christophe C ... et tous les autres, sans oublier ceux qui se sont battus...Adam, Fabien, Franck, Malo....et tous les autres.... ,sans oublier les bénévoles...Anne-So, Myriam... et les autres.

Merci aussi à tous ceux qui viennent lire les nouvelles et qui laissent des messages...des proches, des moins proches et surtout ceux qui nous témoignent leur soutien au long terme .

A+, Barbara.

Pas trop d'évolution quand à mon état. Toujours fatigué, toujours cette toux productive qui me lache pas. Je marche mais au bout d'une centaine de mètres je suis épuisé. J'ai toujours aussi ces picotements sur la langue qui me rappelle que la gvh est encore présente. Egalement des fourmillements dans les pieds qui, certes ne sont pas douloureux, mais assez génants. Voila pour mon état général. Je sais que c'est long, qu'il faut du temps, mais parfois c'est assez difficile à vivre. Je continue à me battre pour tous ceux qui m'entourent et qui s'occupent bien de moi, pour tous ceux qui se sont battus avec courage et qui nous ont quittés et pour vous qui me soutenez.
Demain, rendez vous en hémato pour une injection d'immunoglobulines, celle ci se fera à la maison à partir de la semaine suivante et, ce, toutes les semaines.
A bientôt pour d'autres nouvelles...
Tof
A oui j'avais oublié de dire qu'après avoir vu 2 dermatologues "classiques" qui ne trouvaient pas vraiment ce que j'avais à la lèvre, j'ai vu un dermato "spécialiste post greffe" ce lundi et il a diagnostiqué un mélange d'herpes et de G V H.

J'étais encore trés fatigué ces derniers jours avec des nausées hier et aujourd'hui. Mais au moment où j'écris ces mots ça va un peu mieux. L'infection de ma lèvre semble se résorber peu à peu. Ce matin j'ai fait un bilan sanguin qui semble ne pas être trop mauvais avec: 203 000 plaquettes, 11,8 d'hémoglobine, 5600 globules blancs. Seule la CRP semble un peu élevée, certainement à cause d'une infection récurente. Voila pour les nouvelles du jour.
Je tiens à remercier une nouvelle fois toutes celles et ceux qui me laisse des messages de soutien ou qui prennent de mes nouvelles.
Merci, à bientôt.

Photo: 445-0391 http://www.objectif-passion.com/gallery/laurette.htm



Trés fatigué cette semaine. Je suis resté alité pratiquement tout le temps. Toujours ce problème d'infection sur la lèvre inférieure, ça fait 15 jours que ça dure. Mercredi j'avais rendez vous en dermato à lille, l'interne trouvait qu'il y avait du mieux (pas moi). J'ai la lèvre qui saigne car la peau est trés sèche. Je suis obligé de l'enduire de vaseline pour la graisser. Egalement toujours une petite infection pulmonaire qui me fait tousser et qui m'essoufle trés vite. Sinon je continue à garder le moral, soutenu par vos messages qui me font du bien. Le chemin de la guérison est trés long, je sais.
A bientôt
Tof